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어제가 희귀난치병의 날이라 저한테는 여러 모로 울적한 시간이고  공교롭게 마침 그날 치료제 보험승인도 거부되서 더 힘들었습니다...

오늘 겨우 정신차리고 이글을 쓰게 됬습니다... 

 

저번 시더운 허소연에 일일히 답글을 달아주신 여러분의 격려 정말 감사합니다...

 

그리고 며칠 전 제가 병원에 있을 때 취재한 SBS 뉴스가 오늘 방영되었더군요...

 

http://news.naver.com/main/read.nhn?mode=LSD&mid=shm&sid1=102&oid=055&aid=0000223202

 

저는 그래도 버티는 편인데 생명이 경각에 달린 분들도 많습니다...

며칠전에도 우리나라를 통털어  250명 환자중에 한분이 돌아가셨다는 소식을 들은 환우들이 패닉에 빠졌거든요...

희귀난치병을 앓고있는 모든 환자를 대신하는 마음으로 취재에 응했는데 좋은 결과가 나왔으면 좋겠습니다... 

 

근데 더 웃긴건 미국제약사에서 다른나라는 다 보험을 처리하는데 우리나라는 안해준다고

FTA의 독소조항이라고 말이많던  투자자 국가소송제도(ISD)에 제소할수도 있다고 합니다...

이거 울어야 할지 웃어야 할지 모르겠습니다...

 

http://www.hkn24.com/news/articleView.html?idxno=92935

 

사람의 목숨을 가지고 장난하는 것도 아니고 참 씁슬합니다...

아이러니하게 치료제가 없어 아무런 희망도 없이 막막했던 그 시간보다 지금이 더 괴롭습니다...

 

이제는 털고 더 좋은 치료제가 나올때까지 버터볼랍니다...

그러기 위해서 자작과 음악은 큰 위안이 됩니다...

회로를 보고 부품을 사고 연구하고 공부하고 하는 것이 모든 잡념이 없어지는 것같아 이보다 더 좋을 수 없습니다...

다만 저질 체력으로 완성의 끝을 보지 못하는 것이 조금 아쉽긴 합니다...

이제라도 제대로된 자작기를 올려보고 싶은 자그마한 욕심이 나는군요... ㅎㅎㅎ 

 

뭐 새삼 강조하지 않아도 다 아시겠지만 건강을 잃으면 모든 것을 잃은 것입니다..

건강을 소중히 하시고 즐거운 자작 즐거운 음악생활 하시길 부탁드립니다...

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    이일성 2012.03.02 01:47

    살려고 하는 의지가 있는 환자분들은 살려야지요.

    그깟 돈이 뭐라고요......

    뭔 생각들을 하고 있는건지... 참...  정말로... 진짜로....

     

    임주형님 응원하겠습니다. 화이팅!!!!

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    박은서 2012.03.02 01:51

    건강하게 계속 즐거운 자작과 음악감상을 즐기시길 기원 또 기원하겠습니다.

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    정형영 2012.03.02 08:23

    임주형님 응원하겠습니다. 화이팅!!!! (2)

     

    힘내십쇼~ ..!!

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    허형기 2012.03.02 08:29

    건강하시기 바랍니다.

    오늘도 좋은 하루되세요.

  • ?
    엄수호 2012.03.02 08:48

    정치문제 금지인 하스 방침에 못쓰지만 참 그렇습니다.

    투표하자. 이 것 외에는 할말 없습니다.

    지금 상태에선 임주형님께 스트레스 받지 말고 힘내라는 말 밖에 못씁니다,

  • ?
    김상록 2012.03.02 09:13

    건강에 대한것이... 병원가서 종합검진 받을때만 해도...술끊고 담배끊고,, 별의별 생각이 다들지만,

    막상 몇일 지나면 무덤덤해지는것이 사실인거 같습니다.

    아파보지 않고서는 지금의 느낌을 이해할수 없을듯도 보입니다..

    건강이 최우선이라고 다들 말은 하지만. 금방 잊어버리고 사는건아닐런지요....

     

  • ?
    이길범 2012.03.02 09:39

    건강이라는 것이 일반인은 뭔가 이상을 느끼기 전까지는 말로는 듣고 이해해도

    마음으로 이해하지 못한다는 것입니다. 막상 뭔가 눈앞에 보여야 정신 차리는 것이

    사람인 것 같습니다...

  • ?
    정원경 2012.03.02 11:33

    사람의 생명에 돈이라는 잣대는 갖다대는 것이 참 그렇습니다. 뭐가 우위에 있는지 헤깔립니다.

     

    그렇다고 너무 그런것에 연연하지 마시고 자작도 하시고 이것 저것 소소한 행복을 찾아내시기 바랍니다.

     

    말씀하신 것처럼 납땜 한번하고 노래 한곡 듣다보면 잡념이 사라지고 근심이 덜어집니다.

     

    개인적으로 "행복"이란 "불행"의 반댓말이 아닌 "불행"이 없는 삶, 즉 "평범"이라는 것이 아닐까 합니다.

     

    저도 하루 빨리 쾌차하시길 진심으로 바라겠습니다.^^

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    지병환 2012.03.02 13:35

    안타까울 따름입니다...

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    김지환(muderstone) 2012.03.02 20:13

    힘내세요... 좋은 일 가득하시길 바랄게요.... ^^


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