그냥 자그만 푸념입니다....

제가 요즘 거푸 공제에 참여하고 입금이 늦어 죄송하게 쪽지도 받고

게시판에 미입금자로 계시도 되고 했습니다...^^;

 

사실 요즘에는 공구 참여가 망서려지기도 합니다...

예전보다 공구/공제가 활발해지고 참여의 경쟁도 심해져서 거의 사전조사 후에 입금을 하는 것이 추세입니다...

 

사실 입금공지가 언제 날지도 모르기 때문에 자주 접속해서 확인하지 않으면  실수 하기 쉽상입니다...

그렇다 보니 결국 연거푸 입금이 늦어지는 사태가 발생했네요...

 

제가 내일을 기약하기 어려운 처지에 있거든요...

26년전 21살 때에 10만명당 몇명 걸리는 재생불령성빈혈로 3년 투병끝에 완치되서 몇년 정상적인 생활을 하다가

19년전 28살 때에 백만명당 몇명 걸리는 발작성 야간 혈색 소뇨증(PNH)이란 용혈성 빈혈이 걸렸습니다...

 

이병은 용혈성 빈혈로 때를 가리지 않고 발작적으로 일어나는질벙입니다...

보통 발병후 평균 10~15년 생존 가능한 치병적인 질병이죠 저는 이미 19년이란 시간이 지났기 때문에지금은  덤으로 살고 있습니다... ㅎㅎㅎㅎ

날씨가 나쁘거나 스트레스를 받거나 감기등 감염이 있을 때 몸속의 피가 파괴(용혈)됩니다

일단 용혈이 되면 빈혈로 인한 두통, 복통, 배통(등쪽 옆구리 통증). 피로 등이 일어니며 혈뇨가 나옵니다..

결국 고농도 스테로이드를 투여하거나 대량의 링거 수액으로 세척하거나 수혈을 받아야 합니다...

 

요 몇주일도 날씨변화가 심해 반복적인 용혈로 힘들어서 거푸 임금 늦어지는 사태가 발생했고

결국 어제 병원에서 수혈을 받아야 했습니다...

게다가 내일이 희귀난치병의 날이라 우리나라에 단 300명쯤 있는 질병인데다

치료약이 보험이 되네 마네 하는 이슈까지 겹처 어제 JTBS와  SBS와 인터뷰 하는 작은 헤프닝도 있었습니다..

 

사실 제가 요즘 난조인 것도 따지고 보면 제 병에 신약이 나왔기 때문입니다...

작년 통게로 전세계 제일 비싼약이죠... 얼마냐하면 일년 투약 비용이 5억 합니다...

완 약이 아니라 생존기간 평생투여 해야 합니다...

이걸 우리나라 보험에서 해주니 마니 하는 사태에 언론에서 이슈화가 된것이죠...

 

이게 보험이 되면 2주에 한번 주사로 질병이 완치되는 것은 아니지만  증세는 없애주는 약입니다...

이게 되면 이주에 한번 2천 몇백만원이 몸속으로 사라집니다... 

 

그러니 보험에서 해주니 마니 하다가 결국 오늘 거부 되었습니다... 휴--- 그냥 편안합니다...

이거 때문에 몇달을 극도의 스트레스를 받았서든요...

 

사실 하스에 목매는 이유도 소일거리가 없기 때문입니다...

병이 악화되어 일을 못하게 된지 몇년이 지났고 그래서 시골로 이사 해서 요양중인데...

질병자체가 몸을 움직이기 힘들게 되니 자작이 딱 맞는 소일거리 거든요...

집사람도 이거라도 하는 걸 좋게 생각하고 누워 있으면 납땜이라도 하라고 잔소리 하는 여러분과 대체로 다른  부러운 처지 입니다... ㅎㅎㅎ

 

그러다 보니 과한 공구/공제에 참여하게 되고 결국은 뭐 임금도 조금 늦어지고 하는 사태가 난것이죠...

사실 이런걸 밝히고 싶지는 않았습니다..

그런데 어제 방속국에서 취재도 해가고 하니 될대로 되라 하는 심정이더군요...

10년도 더된 적에 한두번 tv에 나가니까 한 반년은 어디가든 알아보는 사람이 있더군요...

 

이런 마당에 공구/공제 추진하시는 분에게 부탁도 드리구요...

신중이 생각해서 참여할테니 혹시 변경된 사항에 응답이 늦거나 입금이 늦어지더라도 양해를 부탁드리려구요... 

이걸 일일히 어느분이 공제/공구를 추진하실지 모르는데 쪽지로 보낼수도 없고 그래서요...

 

다시한번 이런 시덥지 않은 글을 올려 죄송합니다...