어제가 희귀난치병의 날이라 저한테는 여러 모로 울적한 시간이고  공교롭게 마침 그날 치료제 보험승인도 거부되서 더 힘들었습니다...

오늘 겨우 정신차리고 이글을 쓰게 됬습니다... 

 

저번 시더운 허소연에 일일히 답글을 달아주신 여러분의 격려 정말 감사합니다...

 

그리고 며칠 전 제가 병원에 있을 때 취재한 SBS 뉴스가 오늘 방영되었더군요...

 

http://news.naver.com/main/read.nhn?mode=LSD&mid=shm&sid1=102&oid=055&aid=0000223202

 

저는 그래도 버티는 편인데 생명이 경각에 달린 분들도 많습니다...

며칠전에도 우리나라를 통털어  250명 환자중에 한분이 돌아가셨다는 소식을 들은 환우들이 패닉에 빠졌거든요...

희귀난치병을 앓고있는 모든 환자를 대신하는 마음으로 취재에 응했는데 좋은 결과가 나왔으면 좋겠습니다... 

 

근데 더 웃긴건 미국제약사에서 다른나라는 다 보험을 처리하는데 우리나라는 안해준다고

FTA의 독소조항이라고 말이많던  투자자 국가소송제도(ISD)에 제소할수도 있다고 합니다...

이거 울어야 할지 웃어야 할지 모르겠습니다...

 

http://www.hkn24.com/news/articleView.html?idxno=92935

 

사람의 목숨을 가지고 장난하는 것도 아니고 참 씁슬합니다...

아이러니하게 치료제가 없어 아무런 희망도 없이 막막했던 그 시간보다 지금이 더 괴롭습니다...

 

이제는 털고 더 좋은 치료제가 나올때까지 버터볼랍니다...

그러기 위해서 자작과 음악은 큰 위안이 됩니다...

회로를 보고 부품을 사고 연구하고 공부하고 하는 것이 모든 잡념이 없어지는 것같아 이보다 더 좋을 수 없습니다...

다만 저질 체력으로 완성의 끝을 보지 못하는 것이 조금 아쉽긴 합니다...

이제라도 제대로된 자작기를 올려보고 싶은 자그마한 욕심이 나는군요... ㅎㅎㅎ 

 

뭐 새삼 강조하지 않아도 다 아시겠지만 건강을 잃으면 모든 것을 잃은 것입니다..

건강을 소중히 하시고 즐거운 자작 즐거운 음악생활 하시길 부탁드립니다...